В Сургуте есть условия для детей, но не подростков и взрослых-аутистов // ВИДЕО. ТЕКСТ

В рамках проекта «Общее дело», поддержанного грантом правительства Югры, в студии siapress.ru мы поговорили с председателем РОО «Дети дождя» Натальей Глотовой.

Отметим, что эта общественная организация на свой проект «Сопровождаемое проживание в Сургуте молодых людей с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями» получила финансовую поддержку от президента почти в три миллиона рублей.

Лилия Сулейманова: Сегодня в студии мы поговорим с председателем региональной общественной организации "Дети дождя" Натальей Глотовой.

-Здравствуйте, Наталья. Для начала расскажите, чем занимается ваша организация, сколько у вас подопечных и как давно она существует? А потом я бы хотела поговорить с вами о вашем проекте, который получил президентский гранд.

Н.Г.: Организация существует с 2011 года, я стала председателем в декабре 2011. То есть уже 6 полных лет. Все это время нашей задачей была социальная реабилитация семей, детей, организация совместных мероприятий для того, чтобы детки чувствовали себя комфортно в обществе. Мы ходили в кинотеатры, кафе, на мастер-классы по приготовлению ресторанных блюд, посещали спортивные мероприятия. Сегодня мы перестроились, но все это осталось в рамках нашей деятельности.

У нас около 20 членов организации, но мы работаем на большую аудиторию и работаем не только с детьми с нарушениями аутистического спектра и ментальными нарушениями. К нам обращаются и другие категории - работаем и с ними, не можем отказать. У нас есть опыт работы с организацией, которая работает с детьми с ограниченными возможностями, организовываем с ними совместные мероприятия. Идея создания проекта возникла давно. Мы с заместителем недавно вспоминали, что год назад мы говорили о том, что нужно создавать что-то новое, свое. И сейчас все движется к тому, что мы скоро будем масштабно открываться и приглашать людей с подобными нарушениями к нам на социальное обслуживание и реабилитацию.

Изначально мы хотели организовать что-то для малышей, но при мониторинге Сургута увидели, что сейчас много организаций для детей дошкольного возраста. В городской социальной службе есть отделение молодых инвалидов, но они могут принять лишь 10 человек единовременно. Это очень мало, так как дети растут и после окончания школы они предоставлены сами себе. Мы полностью перестроили свой проект на сопровождаемое проживание.

Л.С: Какая возрастная категория будет приниматься вашей программой?

Н.Г.: Это категория с 12 до 30 лет. Сам проект рассчитан на три этапа.

На первом этапе мы будем их учить делать что-либо самостоятельно, автоматизировать эти навыки. Это навыки гигиены, убираться дома, готовить себе пищу. Это те вещи, которые мы с вами делаем ежедневно. Наши дети и взрослые с расстройством артистического спектра нуждаются в специальном обучении всех этих навыков. Поэтому сейчас мы будем приучать их доводить до автоматизма все эти навыки.

Л.С: Все эти навыки должны быть привиты человеку до 12 лет. То есть у этих людей все это не закреплено до сих пор? Н.Г.: Дело в том, что родители не всегда знают, как правильно этому обучать и не всегда понимают важность этого стереотипа. Бывает, что родители помогают чистить зубы ежедневно, но как обучить ребенка делать самостоятельно, они не понимают. Этому нужно учить специально, создать полезный стереотип для детей. Мы будем учить, как сделать это легче для ребенка и облегчить ему задачу для того, чтобы этот навык автоматизировался. Для нас с вами не составляет труда разделить цветное белье, белое и темное. А этих детей нужно этому обучать. Мы все это продумываем уже сейчас и начали работу с детьми. У нас в основном подростки и люди старше 18 лет.

Л.С: Сколько времени будет длиться это сопровождение ребенка? Н.Г.: Если говорить о президентском гранте, то сам проект рассчитан на реализацию с 1 декабря 2017 года до 30 ноября 2018 года. В рамках гранта проект будет существовать ровно в пределах этого количества времени. Далее мы не останавливаем работу - один конкретный ребенок может обслуживаться не более трех раз в год.

Изначально мы будем брать детей на минимальный срок для того, чтобы понять , как нам построить свою дальнейшую работу с конкретным ребенком. Далее мы будем увеличивать срок реабилитации по необходимости для конкретного ребенка. Наша задача - работать индивидуально. Далее все зависит от того, насколько ребенок все усваивает. Л.С: Вам выделили почти три миллиона рублей. Их хватит на этот курс? Н.Г.: Сумма рассчитана на заработную плату сотрудникам, которых мы наняли, на оборудование, которое будет в помещении, полученным от муниципалитета. Сейчас там идет ремонт, который делаем за свой счет. Мы обращались за спонсорской помощью, но только одна организация согласилась нам помочь.

Л.С: Сколько вы хотите охватить подростков в рамках проекта?

Н.Г.: Сам проект рассчитан на 7 подростков. Для единовременной реабилитации. Почему? Потому что мы хотим взять не количеством, а качеством. Взять семерых и отработать с ними достаточно эффективно.

Единовременно на реабилитации могут находиться 7-10 подростков, если это посменная работа. Сейчас в первой половине дня будет 7 человек в помещении, не больше. У нас будут дети, которые есть в организации, но они не достигли возраста проекта. Эти дети будут у нас на обслуживании, но в рамках другой работы - это академические навыки и бытовая работа в рамках школьной программы.

Л.С: Сейчас в школах и детских садах создаются группы и классы, в которых практикуется инклюзивное обучение. Ваших детей тоже допускают в такие классы? Н.Г.: Есть такой опыт и я знаю таких детей, но эти дети достаточно адаптированы социально. Да, у них есть трудности коммуникации, есть проблемы с речью. Это говорящие дети и у них, как правило, нет нарушения интеллекта. Такие дети обучаются инклюзивно, но их не много.

Достаточно детей, у которых неравномерное социальное развитие. То есть в какой-то области они опережают свой возраст, а в какой-то области они не достигают своих возрастных качеств. Они менее социально адаптированы и не готовы находиться в инклюзивной среде. Некоторые дети не могут говорить, что затрудняет пребывание в таком классе.

Всей командой мы объективно смотрим на вещи и понимаем, что это нужно и необходимо. Наше общество должно понимать, что все дети равны и мы приходим к тому что инклюзия все больше входит в нашу работу. Общество привыкает, но мы понимаем, что наши дети еще не готовы инклюзивно прибывать в образовательных учреждениях.

Что касается дошкольных образовательных учреждениях, здесь проще. Многие детки не достигают своих возрастных критериев не потому, что у них есть какие-то отклонения, а по разным причинам. В массе проще инклюзивно обучать такого ребенка. Единственная проблема в том, что сегодня таких детей много. Сейчас 90% детей идут в школу и детские сады с речевыми нарушениями. Иногда родители не понимают, на сколько важно в дошкольном возрасте уделить внимание развитию для того, чтобы в школе было легче.

Л.С: Речевое развитие задерживается из-за педагогической запущенности? Н.Г.: Не всегда. У нас очень много детей с поражением центральной нервной системой перинатального и внутриутробного характера, во время родов. Причины могут быть разные, это не обязательно педагогическая запущенность. Я хочу сказать, что негативную роль играют телефоны. Эта проблема сейчас во многих семьях практикуется, потому что легче ребенку дать телефон для того, чтобы он успокоился на время. Это способствует деградации ребенка.

Л.С: Вопрос от читателя: "ставят ли диагноз аутизм в муниципальных детских поликлиниках?" Н.Г.: Поликлиника не ставит такой диагноз, это прерогатива врачей психиатров. Дети, которые стоят на учете у психиатров, получают этот диагноз, но не все. Я хочу отметить работу сургутской психиатрической больницы, врачи которой повернулись лицом к родителям в этом направлении. Они перестроили свою работу и это видно. Когда у меня была встреча с родителями, они высказали те опасения и трудности, с которыми они сталкиваются при прохождении комиссии, врачей. Диагнозы ставят сложно. У нас не правильная статистика по аутизму, диагнозы ставят с родительской борьбой над диагнозом. Если родитель хочет, чтобы этот диагноз поставили в медицинскую карту, то врачебные комиссии ему помогут.

Л.С: То есть этот диагноз возможно поставить? Н.Г.: Да, все зависит от нас с вами.

Л.С: Вопрос от читателя: "какие проблемы имеются у родителей, которые воспитывают детей с диагнозом аутизм? Принимают ли их в дошкольное допобразование, кружки и какие проблемы у детей от 18 лет?" Н.Г.: Что касается дополнительных видов работ с такими детками, то художественные и музыкальные школы принимают их. У них есть муниципальное задание на работу с такой категорией детей-инвалидов.

Сегодня нельзя сказать о том, что детям некуда пойти. Где-то трудно получить квалифицированную помощь, потому что педагоги имеют немного другую задачу. Педагогов никто не учил работать с такой категорией людей, поэтому и возникают трудности. Не каждый педагог может перестроиться на то, чтобы понимать этих детей.

Я работаю 14 лет и иногда не понимаю, что делать. Конечно, беседую с мамой и ребенком, пытаюсь понять причину неудач. Мы с вами знаем, что этот спектр нарушений предполагает нарушения коммуникации. Соответственно ребенок получает опыт общения с человеком, пусть и не легкий, но это тоже опыт. Сегодня говорить о том, что ребенок вас не слышит и не понимает - это не правильно. Поэтому нужно пробовать, стараться, искать новые пути, учиться. Все возможно.

Л.С: В целом в учреждениях дополнительного образования специалисты готовы? Общаются с родителями? Н.Г.: Родители разные. Есть те, которые рады, что с их ребенком занимаются. Есть те, которые всем не довольны. Я не могу сказать, что у детей, которые ходят в учреждения дополнительного образования, появляются новые навыки. Педагогам нужно отдать должное, ведь они пробуют перестроиться в своей работе, это очень важно.

Что касается +18 - все это очень сложно. Это та категория, которая менее всего охвачена. У нас есть социальная городская служба, в которой есть отделение для молодых инвалидов, но они охватывают всего 10 человек. Помещение оборудовано, у них есть тренировочная квартира, они стараются развиваться в этой области. Они работают и это видно, но у нас не 10 человек, а гораздо больше. ВУЗы принимают, но не каждого ребенка, если у него нет сохранного интеллекта или оно не равномерное. Сегодня только сохранные люди могут учиться в ВУЗах.

Трудоустройство подобно. Есть опыт трудоустройства ментальщиков в кафе, поварами, в какие-то организации, дворники. Люди трудоустраиваются, но это все намного сложнее. Не каждый родитель готов видеть своего ребенка дворником, давайте честно. Поэтому они стремятся обучить их на какие-то более престижные профессии, но это не всем детям дано и надо это понимать. Реалии современной жизни - конкуренция очень высока.

Л.С: Те дети, которые не могут учиться и работать, они остаются брошенными на произвол судьбы? Н.Г.: К сожалению, да. Родители оформляют опеку над взрослыми детьми. Когда родители уходят из жизни, дети остаются в психоневрологический интернат. Наш проект и возник именно по этой причине, потому что мы понимали, что если ребенок не сможет жить самостоятельно, тогда благодаря нашей работе он сможет вести достойный образ жизни даже в интернате. Ему будет проще и легче. Это наша сегодняшняя задача. Мы за то, чтобы они научились жить сами, но это не всегда возможно. Если бы мы не выиграли грант, то все равно бы делали эту работу. Это было бы сложнее, потому что не было бы таких средств, но мы все равно бы этим занимались. Трудности только закаляют.

Вы очень развернуто ответили на все вопросы, которые я вам задала. Будем заканчивать нашу онлайн-конференцию.

Я напоминаю, что у нас в гостях был руководитель региональной общественной организации "Дети дождя" Наталья Глотова и говорили мы о том, как живут в Сургуте дети и подростки с синдромом расстройства артистического спектра.

Спасибо большое, что пришли!

Интервью расшифровала Надежда Пестова, студентка Сургутского государственного университета