«Жизнь — штука непредсказуемая»: рассказ матери девочки с редким врожденным заболеванием

В самый редкий день — 29 февраля — отмечается Международный день редких заболеваний. В Европе к таким заболеваниям относятся более тысячи нераспространенных болезней, которые встречаются у одного из 2000 человек или реже. По данным профильных некоммерческих организаций, сейчас с редкими заболеваниями живут 1-1,5 млн человек.

В России люди с редкими заболеваниями сталкиваются со множеством трудностей — лечить такие болезни непросто, а окружающие почти ничего о них не знают. Одна из ключевых проблем — необходимость регулярно подтверждать инвалидность даже людям с неизлечимыми заболеваниями.

Маленькая Маргарита появилась на свет без желчного пузыря. Диагноз — атрезия желчевыводящих путей. Это редкая врожденная патология, при которой желчевыводящих протоков в организме просто нет. При отсутствии лечения у малыша в течение нескольких месяцев развивается цирроз печени. Маргарите пересадили печень в 4,5 месяца. Сейчас девочке уже почти два года, и она чувствует себя хорошо.

«Такие дела» поговорили с мамой Маргариты Светланой о том, как «жизнь закрутилась немножечко в другую сторону» и почему получить инвалидность ребенку с редким заболеванием бывает непросто.

Когда девочка родилась, врачи не увидели на УЗИ желчный пузырь, но не придали этому значения. Через месяц пузырь врачи так и не обнаружили — и уже тогда отправили нас с дочкой в Русаковскую больницу (Детская городская больница Святого Владимира), где и поставили диагноз.

Есть два варианта лечения таких новорожденных. Первый — операция по искусственной реконструкции протоков (так называемая «операция по Касаи», по имени японского врача, который ее предложил). Она должна быть проведена в первые два месяца жизни ребенка. Часто сделать ее просто не успевают или не могут по анатомическим причинам. Тогда остается второй и уже единственный вариант – пересадка печени.

Дочке попытались провести операцию по Касаи, но это не получилось: врачи сказали, что нет смысла и зацепиться там не за что.

Маргарита после Русаковской больницы находилась дома, а мы с мужем отправились в Институт трансплантологии имени Шумакова, чтобы пройти обследования на возможность стать донорами печени для дочки. У мужа с дочкой одна группа крови, но он не подошел из-за индивидуальных особенностей. Я полностью подошла на роль донора, несмотря на то что группы крови у нас с Маргаритой разные. Это не критично, просто во время операции врачи из-за этого проводят чуть больше манипуляций.

Дочке сделали пересадку, поставив на место ее пораженной печени кусочек моей. В институте Шумакова мы пролежали два месяца вместе с операцией. Все прошло без осложнений — и стало хорошо достаточно быстро. Операцию нам сделали по квоте, мы ничего не платили.

Мы оформили инвалидность уже после трансплантации. Я знаю, что многие оформляют ее еще до операции, когда уже есть диагноз цирроз печени. Но нам в тот момент было совсем не до того. Оформить инвалидность нам помог чудесный врач из поликлиники, мы сами этим не занимались. Инвалидность дали на два года, и уже в сентябре она заканчивается. По идее, нам нужно проходить переосвидетельствование. Но как это будет происходить — не знаю.

Многим дают инвалидность сначала на год или два, а потом оформляют уже до 18 лет. С чем это связано — неизвестно. Такая лотерея с этими комиссиями, просто диву даешься! Знаю случай: женщина пришла без ребенка на комиссию. Члены комиссии смотрят документы и переговариваются между собой: «Ну-у-у-у, наверное, дадим на год». Женщина спрашивает: а чем мой ребенок отличается от детей, которым дают инвалидность сразу до 18 лет? У людей в комиссии был абсолютный ступор, они не смогли ничего ответить. И оформили инвалидность до 18 лет.

Мы принимаем ирландский препарат «Програф» в качестве иммуносупрессии. Сейчас его нам выдают в социальной аптеке. Сначала выписывают рецепт в поликлинике, потом мы получаем лекарство. Но, увы, наше импортозамещение добралось и сюда – стало сложнее получить препарат. Официально мы с этим еще не столкнулись, у нас есть заказ на ближайшие месяц-два. Но я знаю, что препарат будут заменять: в закупках на 2018 год его уже нет. Придется покупать его за свой счет, а средняя цена упаковки — 1700 рублей, этого хватит на 25 дней.

Иммуносупрессию после пересадки люди принимают всю жизнь. Я не знаю точную статистику, но знаю, что иммуносупрессию полностью отменяют в единичных случаях. Есть еще препараты, которые нужны Маргарите, но льготно получаем только «Програф». Остальное нам проще купить в аптеке: это лекарства, которые стоят 100-200 рублей, а волокиты слишком много.

Сразу после трансплантации дочка полгода принимала «Вальцит». Это лекарство против цитомегаловируса. Он очень опасен для печени, поэтому после операции «Вальцит» назначают многим и надолго. «Вальцит» стоит 20 тысяч, и его тоже выдавали. Один раз мы столкнулись с тем, что нам выдали аналог, а не оригинальный препарат. Тогда нам пошли навстречу: администрация города выделила деньги на покупку оригинального лекарства (семья живет в Реутове. – ТД). Это местечковая история, везде с этим очень по-разному.

Сейчас Маргарита чувствует себя хорошо. Прошло почти полтора года после операции, дочка переболела только два раза.

Первое время мы ездили на контроль в институт Шумакова каждую неделю, потом каждые две. Потом — примерно раз в два месяца. С января снова бываем там примерно раз в три недели: после болезни нужно тщательнее следить за анализами. А вообще, с врачами мы на связи постоянно. Любая терапия, назначенная педиатром, согласовывается с трансплантологами.

Прием лекарств у дочки в конкретное время. «Програф» принимается утром и вечером, и промежуток между приемами должен быть ровно 12 часов. Препарат может давать индивидуальные побочки. Есть высокий риск злокачественных заболеваний кожи. На море ездить и купаться можно, но загорать нельзя, кожу нужно защищать. На даче, например, ребенка просто в трусах побегать по участку не выпустишь. Обязательно должна быть хотя бы футболка и панамка. Но я в этом ничего такого не вижу.

В садик отдавать дочку не хочу. Боюсь. В школу – да, в сад – нет. Дело не в том, что Маргарите нужно уделять больше внимания, чем другим детям. Просто в садиках дети, как правило, часто болеют, заражаются друг от друга, подхватывают разные инфекции. Я хочу водить ее на какие-нибудь занятия несколько раз в неделю при условии, что группы будут совсем маленькие. Это максимум, о чем я пока думаю. Но я ни от чего уже не зарекаюсь, потому что жизнь – штука непредсказуемая.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Новости

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

1. Значение настоящей публичной оферты
   1. Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
   2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
   3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
   4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
   5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
   6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
   7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
   1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
   2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
   1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
   2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
      1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
      2. Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
         1. информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
         2. отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
         3. отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.

         Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

         Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999

         Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных

         📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎