Татьяна Друбич: Даже в хосписе дети волнуются, как бы не отстать от одноклассников

Сделано одновременно и очень много, и очень мало. Готов проект. Есть видение, каким должен быть детский хоспис и как он должен функционировать. Собрана команда специалистов по паллиативной помощи детям, которые готовы работать в детском хосписе. Есть поддержка врачей, родителей пациентов, благотворителей.

С Чулпан Хаматова пишет, что есть благотворитель, готовый пожертвовать деньги. Чего не хватает?

Есть даже несколько благотворителей, которые готовы вместе финансировать строительство. Не хватает участка земли 1,5-2 гектара внутри Третьего транспортного кольца.

С Почему внутри Третьего транспортного?

Основная работа хосписа приходится на выездную службу, она должна иметь максимально удобный доступ ко всем районам Москвы. Также для нас важна максимальная близость к Первому московскому хоспису в Хамовниках, так как это единственная возможная учебная база.

С Чье решение вы ждете, чтобы начать строительство?

2 ноября фонд «Вера» подал письмо в правительство Москвы о выделении земли под детский хоспис. Ждем и надеемся получить положительное решение.

С Чем детский хоспис отличается от взрослого?

Многим. Во взрослых хосписах работают «взрослые» специалисты: геронтологи, терапевты, и все рассчитано, естественно, на взрослых — от размера памперсов и кислородных масок до условий размещения. Взрослым, особенно пожилым людям, лучше и комфортнее находиться в палате с другими пациентами. В детском же должны работать «детские» доктора — педиатры. Ребенку нужна только одноместная палата, в которой он может быть рядом с мамой. Нужны детские расходные материалы, детская мебель, даже постельное белье с Микки-Маусами, игровые комнаты и т. д. Введение лекарственных препаратов и их дозировка во взрослом и детском хосписах разные. Для взрослого внутримышечный укол — не проблема. Для ребенка каждая инъекция — это трагедия. Значит, препараты должны быть в форме сладкого сиропа. Необходимо ставить катетеры для тех лекарств, которые все же нужно вводить внутривенно. Для детей требуется гораздо больший объем медицинской помощи, чаще требуются переливания крови, анализы. Но главное — люди, которые пришли работать во взрослый хоспис. Они не случайно оказались именно здесь. Большинство сотрудников Первого московского хосписа пошли учиться на взрослых врачей и медсестер, потому что не могут видеть, как страдают дети. И им сейчас тяжко приходится: неделю назад в стационаре Первого московского хосписа лежали трое детей от 3 до 11 лет.

С В сети многие предлагают свою помощь в ремонте хосписа, росписи стен. Вы сотрудничаете с такими ребятами?

Обязательно позовем, как только будет что ремонтировать и что расписывать. Недавно в Первый московский хоспис приходил художник Дима Карабчиевский и необычно расписал две стены, мы ему очень за это благодарны.

С Говорят, что волонтеры, работающие в детских хосписах, сильно «выгорают». Правда ли это? Если да, какая поддержка и помощь им необходимы?

Сложно об этом говорить, потому что детских хосписов в России практически нет. В детских хосписах за рубежом очень большая часть работы приходится на волонтеров. Они помогают везде, где это необходимо: в саду, на кухне, в канцелярии, но они не взаимодействуют непосредственно с больным ребенком. Я думаю, что волонтер, как всякий человек, быстро «выгорает», когда на него ложатся непосильные задачи. Но, если он не предоставлен сам себе, а приходит в уже налаженную систему, в которой он найдет поддержку, ему будет проще справляться.

С Нужны ли детям в хосписах учителя? Продолжают ли дети учиться?

Учителя необходимы. Ребенок, несмотря на болезнь, продолжает расти, развиваться. Даже в хосписе дети волнуются, как бы не отстать от одноклассников. Это очень важно понимать, что, несмотря на болезнь, жизнь у них продолжается. А для ребенка учеба — неотъемлемая часть жизни. Мы знаем, что в Белоруссии дети на искусственной вентиляции легких занимаются с учителями по школьной программе.

С Чем наполнены их последние дни?

Хоспис — это не всегда последние дни. У детей с органическими поражениями или генетическими заболеваниями речь идет о годах жизни. Эти дети тоже курируются хосписом. Паллиативный период у детей с онкологией занимает месяцы, а иногда и несколько лет. И нужно делать все, чтобы в этот период ребенок жил обычной жизнью.

С Как взаимодействуют сотрудники хосписа и врачи с родителями?

Сотрудники Первого московского хосписа становятся родителям маленьких пациентов близкими друзьями. Продолжают общаться и встречаться и после смерти ребенка.

С Будет ли в хосписе выездная бригада для семей, которые не хотят ложиться в хоспис?

Безусловно. Основная работа хосписа — это работа выездной службы. Большинство семей хотят находиться дома, большинство детей устали от больниц и не хотят никуда госпитализироваться. Для примера: в стационаре Первого московского хосписа лежат 30 человек, а на выездной службе обслуживаются 300. Мы планируем, что в детском хосписе выездная служба будет делать до 60 визитов в день.

С С каким стереотипом вы сталкиваетесь, когда говорите о том, что нужен детский хоспис? И со стороны чиновников, и со стороны простых людей?

Всем тяжело принять, что дети умирают. Людям страшно, и они не хотят думать об этом. Как будто ничего этого не происходит. Но сколько бы мы ни пытались закрыть на это глаза и заткнуть уши, дети продолжают умирать. По официальной статистике, только от рака в Москве умирает 100 детей в год. Статистики смертности от других заболеваний у нас нет, но мы знаем, что такие дети есть, мы с ними работаем.

С Почему власти не уделяют должного внимания проблеме паллиативной помощи?

Сейчас это начало меняться. Но существует ложное предубеждение, что создать хоспис для детей — значит признать свое поражение в сфере медицины. Это не так. Какой бы продвинутой ни была медицина, неизлечимые болезни все равно остаются. Признать это и перестать относиться к неизлечимо больным детям как к неудачам медицины очень важно. Во всем мире существуют детские хосписы, службы паллиативной помощи. И в первую очередь в тех странах, где медицина на очень высоком и качественном уровне. Забота о неизлечимо больных детях — это показатель сознательности всего общества, всех нас.

С Во многих странах дети после школы специально проходят курсы и работают волонтерами в домах престарелых, в детских центрах, в паллиативных центрах. А к вам дети приходят?

В Первый московский хоспис в этом году приходили замечательные дети из вальдорфской школы. Они очень помогали во всем, в чем была необходимость. В хоспис часто приходят помогать дети сотрудников. Это большая эмоциональная помощь пациентам. Детский смех дает силы. И для детей это тоже важно. Даже один раз побывав в хосписе, они уже становятся другими людьми, способными глубже понимать своих родных бабушку и дедушку, проблемы стариков и инвалидов.

С Что нужно сделать, чтобы детские хосписы появлялись не только в Москве, но и в регионах?

В регионах, как ни странно, детские хосписы появляются быстрее, чем в Москве. Уже открыты хосписы в Ижевске, Санкт-Петербурге, Казани. Еще в нескольких регионах идет стройка. Хоспис в Москве мог бы стать центром хосписного движения страны. Здесь можно было бы обучать специалистов из регионов, проводить конференции, издавать специальную литературу. Но это далеко идущие планы.

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала Лиду Мониаву, менеджера детской программы фонда «Вера».