«В 16 лет я была слабее своей бабушки»: история победы над болезнью

Маша Василенко из Орла в этом году поступила на исторический факультет МГУ. Это настоящее достижение, если учесть, что еще два года назад девушка не могла ходить из-за редкого заболевания — ювенильного ревматоидного артрита.

Проблемы со здоровьем у меня начались после выпускных экзаменов в 9-м классе. Сначала заболели пальцы и плечо, через неделю распухло колено и обе щиколотки, потом локоть. Еще через пару недель болело почти все тело. Сначала я терпела боль, думала: «Ничего страшного, понервничала, устала, слишком рьяно готовилась к экзаменам». Но когда стало совсем плохо, родители отвезли меня в областную поликлинику.

Нам повезло с врачом, которая сразу предположила ювенильный артрит. Это редкое заболевание, при котором иммунная система воспринимает ткани собственного организма как чужеродные и пытается их уничтожить.

Почему происходит сбой, специалисты до сих пор не знают. Предполагается, что запустить болезнь могут инфекционные заболевания, переохлаждения и нагрузки на организм. Вероятно, я просто сильно волновалась и перенапряглась перед экзаменами.

Никишина Ирина Петровна, врач-ревматолог, к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста в НИИР имени В. А. Насоновой.

«В детском возрасте все физиологические процессы протекают интенсивно, и артрит часто сопровождается общими симптомами воспаления, повышением температуры, реакцией лимфоузлов, вовлечением других органов и систем, например, поражением глаз. При высокой активности заболевания возможно замедление темпов роста — тогда ребенок отстает в физическом развитии от сверстников.

В РФ сейчас зарегистрировано около 20 тысяч детей с различными формами этого заболевания, но это данные на основе обращений за медицинской помощью, а истинные показатели, скорее всего, выше. Создается впечатление, что частота заболевания нарастает, однако, скорее всего, просто стали лучше диагностировать. К сожалению, до начала заболевания предупредить развитие артрита нельзя. Но крайне важно распознать его по первым симптомам. Раннее начало лечения — залог его эффективности».

Чтобы точно установить диагноз, меня положили в больницу. Там подтвердили ювенильный артрит. Врачи сразу дали понять, что быстро выздороветь не получится и окончательно победить болезнь, скорее всего, тоже: «Учись беречь себя. Нагрузки тебе совсем противопоказаны, но более-менее в норму придешь. Сейчас это лечится».

Я на тот момент не понимала, насколько все серьезно. Было лето, мне хотелось гулять, отдыхать и развлекаться с друзьями. Я старалась по максимуму скрывать болезнь. Ну подумаешь, колено болит, потерплю. Пыталась вести себя так, будто со мной все в порядке, насколько это было возможно.

Сначала я даже не хотела оформлять инвалидность, хотя она мне объективно была нужна, чтобы лежать в больнице и получать деньги на лекарства. В голове вертелось: «Я — молодая девушка. Какой я инвалид? Что я, немощная совсем?» Но в итоге я свыклась с этой идеей. Отчасти помогли «детские» доводы друзей:

«У тебя же будет пенсия. Сможешь купить себе что-то классное».

Сама себе я сказала: «Оформляю инвалидность не потому, что сдаюсь, а потому что буду бороться с болезнью более активно».

Вначале прогнозы врачей были оптимистичными, но улучшение все не наступало. К тому же у препаратов оказалась масса побочных эффектов. С каждым днем мне становилось хуже. В сентябре я еще кое-как ходила в школу, стараясь особо не хромать, но к ноябрю практически не вставала.

В 16 лет я была слабее своей 78-летней бабушки. Неделю лежала дома, и каждая попытка движения отзывалась нереальной болью. Потом меня снова положили в больницу. Обследования, уколы, и опять никакого позитивного эффекта. Не то чтобы меня плохо лечили, просто препараты были не те. А может, настрой был неверный.

Моей главной целью было скрыть болезнь и побыстрее вернуться к привычному образу жизни. Когда стало понятно, что этого не будет, у меня опустились руки. А вдруг я никогда не буду ходить? Я целыми днями лежала, и мне не хотелось ничего делать.

Хорошо, что меня поддерживали родители и друзья. Их оказалось много. Целых четыре настоящих друга, которые постоянно звонили, навещали и старались приободрить.

Александр Рунов, психолог Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух»:

«Аутоиммунные заболевания, такие как ювенильный артрит, совсем не вяжутся с образом жизни ребенка или подростка. Не получается заниматься спортом, даже просто бегать и играть, рисовать и танцевать сложно. Остается только неспешно передвигаться по дому, когда есть силы.

Тело становится будто чужим, непослушным, и ребенок может на него и на самого себя злиться, что будет проявляться в меняющемся поведении, общем напряжении, конфликтности. Иногда пациенты говорят о том, что их чувства по отношению к болезни похожи на то, как работает само заболевание: части организма становятся чужими для иммунной системы, и она начинает атаковать собственные органы.

Травматичным может быть ощущение собственной непохожести на других детей по тем же причинам: «Все могут бегать, а я — нет!» Для некоторых серьезной проблемой становится меняющийся из-за приема лекарств внешний вид. Ряд препаратов приводит к быстрому набору веса, что не добавляет уверенности в себе ни ребенку, ни подростку.

В такой ситуации особенно важна поддержка близких, которые могут понять и принять состояние болеющего: изменения во внешности, характере, вспыльчивость.

Родители могут также помочь разобраться в том, как «работает» заболевание и его терапия, чтобы ребенку было не так страшно. Иметь в своем теле абсолютно непонятную «болячку», которая начинает атаковать тебя, не очень-то здорово».

В конце ноября к нам в больницу приехала профессор из Москвы, из Университетской детской клинической больницы Первого МГМУ имени Сеченова, и сказала, что меня надо срочно переводить к ним. Госпитализацию назначили на январь, когда должно было прийти лекарственное обеспечение.

В Сеченова я увидела детей с тем же диагнозом, но они были гораздо младше меня. У многих болезнь протекала куда серьезнее, с деформацией суставов. Я поняла, что мой случай не самый страшный, но все может усугубиться в любой момент.

Я поняла, что глупо отрицать болезнь. Надо принять ее и учиться жить с ней. У меня в корне изменилось мировоззрение. Я решила, что не хочу тратить силы зря. Я буду учиться, получать специальность и работать, насколько хватит сил, чтобы приносить людям пользу. Болезнь никуда не денется, но она не должна мне мешать.

Я начала потихоньку двигаться к этой цели. Первый этап — поступить в вуз. Я стала еще усердней заниматься. За 10-й класс я 7 месяцев пролежала в больницах, но все время училась дистанционно, делала домашние задания, постоянно читала учебники и другую литературу.

Иногда это выходило мне боком, потому что я перенапрягалась, занимаясь допоздна. Это часто вызывало неодобрение со стороны врачей и родителей. Но эффект был. Цель помогла победить ощущение безысходности.