Таисия Лебедева и Лета Куклина: «Наша жизнь – это счастливые случайности»

Лета – девочка особенная. Она талантливая художница, аниматор и поэтесса. И еще у нее орфанное (то есть редкое) заболевание: далеко не все мышцы, которые есть в организме, «слышат» те сигналы, что подает им мозг.

- Таисия, Лета, вашу историю, кажется, пересказали уже все газеты и телеканалы.

- Я, честно говоря, сбилась со счета, – Таисия улыбается, – новость о том, что нам бесплатно дали препарат, целый день висела в топе‑5 Яндекса. И я до сих пор не знаю, как к этому относиться.

- Собственно, к чему клоню. Лета, ты с рождения – в центре внимания. Наверное, даже когда просто идешь по улице из школы домой, все равно ловишь на себе косые взгляды. Как ты научилась с этим справляться?

- Мне кажется, на меня никто не обращает внимания, – Лета невозмутима, – поэтому я никак и не справляюсь.

- А мне кажется, что на нас смотрят все, – Таисия поправляет дочке челку, – наверное, потому что я почти всегда настороже. Но, знаешь, в какой-то момент пришло осознание: ну и пусть смотрят. Что нам, жалко, что ли? Я тоже на многих смотрю! У нас же был тот случай в маршрутке, когда на нас смотрели незнакомые мужчины, и меня это жутко раздражало…

- Напомни его, пожалуйста.

- Свете было 10 лет, мы с ней поехали на маршрутке на консультацию к врачу, я открыла кошелек… и обнаружила, что там только 50 рублей. Сорок из них я отдала за билеты, осталось десять. И я думала: «Ну хорошо, до врача мы доедем, а обратно? Банкоматов, чтобы снять деньги с карты, там нет, и нам домой надо срочно… Попросить у врача 30 рублей? Как-то неловко…» И вот в этот момент я и почувствовала на себе взгляд ребят-дагестанцев. Они смотрели на нас и явно обсуждали – нас. И вдруг один из дагестанцев подсаживается ко мне говорит: «Можно, я у вас кое-что спрошу?» И я примерно предполагаю, какой будет вопрос: а что с вашей дочкой, а лечится ли это? – нас спрашивали тысячу раз. А он вдруг говорит: «Вы не обидитесь, если я дам вашему ребенку денег?» Ровно в тот момент, когда мне было надо 30 рублей, представляешь?!

- Неужели ты так ему и ответила: «Да, дайте мне 30 рублей, пожалуйста»?

- Примерно так! Он дал мне 500 рублей. Очень просил номер телефона, чтобы помогать нам и в дальнейшем. Я, конечно, ответила: «нет-нет!» Спросила только, как его зовут. Руслан. Я потом звонила маме и говорила: «Мам, я только что видела руку Бога».

- И все-таки вы обе можете давать мастер-класс о том, как переживать (или не переживать) всеобщее и далеко не всегда позитивное внимание к себе. Поделитесь советом, как справляться с этим? Ведь огромное количество людей боятся сделать то, о чем мечтают, лишь из опасений: «Ой, а что про меня подумают?»

- У Светы на эту тему есть три мультзарисовки – «Жалость», «Агрессия» и «Равенство». Все три случая – из ее жизни, все три произошли одним и тем же летом, в Прибалтике. Помню, мы гуляли во дворе, и одна девочка ходила за Светой хвостом и говорила: «Мне тебя так жалко! У тебя, наверное, нет друзей. Ты, наверное, ничего не видишь. Мне тебя жаль, жаль, жаль». Свете было жутко не по себе. Но это было не самое обидное.

- А самое?

- Однажды мы вышли во двор, а там были мальчишки. И они решили, что от Светы надо срочно избавляться, бросали в нее песком… Их бабушки в это время обсуждали пенсионную реформу и не обращали внимания на поведение внуков.

- А ты?!

- А я сидела, ногтями вцепившись в лавочку, чтобы не побежать на защиту Светы.

- Так почему не побежала-то?

- Я бы обиделась, если бы она стала меня защищать. Я сама могу справиться, – мгновенно реагирует Лета.

- Да, у нас Света – достаточно самодостаточная, – Таисия снова улыбается. – Она потом подошла ко мне и говорит: «Мама, почему они называют меня больной, у меня нет ни кашля, ни насморка!» Это было лучшее, что я могла услышать, поверь. И я поняла, что Света прекрасно умеет отделять собственную личность от того, что говорят о ней люди, которые ее не знают. Ну,а потом она сдружились с мальчиком Ильей и его младшим братиком Сашей из Мурманска – и они целыми днями гуляли вместе во дворе.

- Прошло пять лет, а мы до сих пор общаемся ВКонтакте, – говорит Лета.

- Был и еще случай: Света пришла качаться на качелях – на таких, где одновременно сидит сразу куча людей, – вспоминает Таисия, – и одна из мам, увидев ее, стала ограничивать других ребят: «Тише-тише, не раскачивайте сильно, вы видите, какая девочка тут с вами качается?» Качаться еле-еле никому не хотелось, и Света с качелей ушла.

- Потом мы стали качаться на них вдвоем с одним мальчиком, и делали почти «солнышко», – Лета показывает рукой высоту, на которую качели поднимались. Судя по ее жесту, это было даже не «почти» солнышко.

- Слушай, ты так легко друзей заводишь! В школе тоже дружишь со всеми – с первого класса по одиннадцатый?

- Только с одноклассниками, – отвечает она. – И еще девочкой по имени Амани. Она мусульманка, ходит в школе в хиджабе, но это нормально: кто в чем хочет, то в том и ходит.

- Какая у вас школа толерантная!

- Прогрессивная, – поправляет Таисия, – слово «толерантность» уже набило оскомину. Мы вообще в школу попали случайно! Свете было 6,5 лет, она уже хорошо читала и писала, рисовала собственный журнал с тестами для малышей… И мы вдруг случайно встретились с моей учительницей Ольгой Николаевной в театре и разговорились. И она предложила: «А приходите к нам в первый класс!» После собеседования нас взяли.

- Я не могу себе представить ребенка, который в 6 лет делает журнал -«развивашку»!

- Вот, смотри, – Таисия кивает на Лету. – Она в шашки научилась играть в 6 лет за полчаса.

- А перед первым сентября мы пришли в школу на собрание и там я познакомилась с Аленой и Олесей, моими самыми лучшими подругами, – добавляет Лета.

- То есть учеба пошла без проблем?

- Почти. Девчонки-то мгновенно сдружились, а вот процесс обучения я немного отлаживала, – Таисия улыбается своим воспоминаниям. – Короче, почти весь первый класс я просидела у Светы под партой. Объясняла учителям и одноклассникам, как можно с ней общаться (у нее очень тихий голос) – в общем, создавала атмосферу. А дальше действительно все пошло само – Света училась на «отлично», побеждала в олимпиадах… Если честно, я понятия не имею, что они сейчас проходят в школе. Но нам, конечно, очень повезло с первой учительницей. Вообще, жизнь Светы – это череда счастливых случайностей. Представляешь, она выиграла стиральную машину, когда ей было 2 недели и она лежала в реанимации. Мы просто покупали памперсы и попали под розыгрыш призов. Ты веришь, что можно вот так «с улицы» выиграть стиральную машину?

- С трудом.

- Лета, а как ты начала рисовать мультфильмы?

- Я почти с рождения очень любила рисовать и сочинять. И мультики – это как раз то, что соединяет рисование и текст. Когда я училась в 5‑м классе, увидела на YouTube мальчика: он не мог говорить, но снимал ролики, которые потом дополнял титрами. И мне понравилась эта идея. Первые мультфильмы я рисовала на мольберте, фотографировала их, монтировала… А потом уже стала рисовать сразу в компьютере.

- Твои мультфильмы, в которых ты объясняешь значения фразеологизмов, крутили во всех детских поликлиниках и женских консультациях. Приятно было их видеть?

- И я, не в силах сдержаться, громким голосом сообщала всем, что это моя дочь нарисовала! Моя дочь! Вот она! – смеется Таисия.

- Ты – лучший продюсер своей дочери.

- Мне кажется, по-другому мы в нашей стране и не выживем – если сидеть тихо и никому о себе не рассказывать. Эта история с лекарствами – я не уверена, что нам удалось бы их получить, если бы о Свете никто не знал. А может быть, мы бы даже не узнали о существовании таких лекарств. Потому что это была тотальная, всеобщая поддержка от сотен людей. Ведь окончательный диагноз мы узнали только в 2015 году. И, понимаешь, это даже нельзя назвать лечением. Лечение – это когда у тебя насморк, ты капаешь капли – и насморк проходит. А у Светы это повышение качества жизни. Что-то такое непонятное в нашей стране. Когда говоришь: «Вы знаете, нам нужно повышение качества жизни», – на тебя смотрят как на, хм, странного человека.

- Но вы все-таки этот препарат получили.

- Вопреки всему, чему только можно. Препарат в стране не зарегистрирован – это минус. Препарат предназначен только для людей старше 18 лет – это тоже минус, Свете четырнадцать. И этот препарат – вне прямых показаний. И очень дорогой. То есть мы могли просто о нем забыть.

- А как вы о нем узнали?

- У меня есть хобби – писать письма. Поэтому я нашла всех врачей и ученых, кто когда-либо изучал миастенический синдром. И один из них мне ответил – ученый-немец. Он написал: «Я не врач, я учёный и лишь интересуюсь этой проблемой». Мы с ним долго переписывались и однажды он предложил: «Обратитесь в Бостонскую детскую больницу, они изучают таких детей, как вы, и, возможно, вы будете друг другу полезны». Я написала. К сожалению, 15 тысячи долларов на то, чтобы пройти обследование в Бостоне в тот момент (2013 год) мы не нашли, но врачи классно себя проявили – они прислали нам 3 пробирки, в которых мы отправили им на исследование наш биоматериал. Его исследовали полтора года. И когда вдруг нам пришел ответ: «Кажется, мы знаем, что с вашим ребенком!» – это был один из самых счастливых моментов в жизни. После этого московские врачи, сделав еще ряд тестов, подтвердили предположение бостонских. Большое спасибо Елене Леонидовне Дадали, профессору медико-генетической консультации.

- А ведь вы принимаете этот препарат уже год, верно?

- Да, и здесь спасибо «Русфонду». Мы понимали, что процесс согласования абсолютно ни по каким критериям не вписывающегося в список разрешенных к бесплатной выдаче препаратов займет много времени. Понимали это и в «Русфонде». И сказали нам: «Если будет гарантия, что покупку Свете препарата на следующий год минздрав согласует, то на этот год мы наберем вам денег». К процессу подключились и федеральный центр – врачи НЦЗД РАМН, и наша Областная детская больница, все главные специалисты, а ещё пациентская организация помощи больным редкими заболеваниями. И Минздрав согласовал. И благодаря зрителям Первого канала удалось собрать нужную сумму.

- Он настолько дорогой?

- 194 350 рублей в месяц. Это проблема всех орфанных заболеваний. Они редкие, а стоимость лекарств очень высокая.

- А что поменялось после года применения?

- Ну, ты делай скидку на то, что у Светы сейчас – подростковый возраст и период бурного роста. Для людей с миастеническим синдромом это самый сложный момент – точнее, второй по сложности после младенчества. Кости растут, мышцы за ними не успевают… А Света проходит его (стучу по дереву) довольно спокойно. Профессор в Израиле, куда мы ездили на консультацию в январе, сказал , что она «5 из 5»! Примерно через час после приема препарата у Светочки заметно прибавляется сил – и она, например, может пообедать за 20 минут. Без препарата – за час. Или пройти за день 12 километров, конечно с передышками, но все же. Или отучиться в школе 6 уроков и факультатив. И портфель таскать, и себя из класса в класс. Много чего!

- После того, как я выпиваю таблетку, возникает ощущение, что по телу начинают бегать мурашки, – поясняет Лета, – наверное, налаживается нервно-мышечная проводимость. – Она не говорит об этом, но ясно без слов: она мечтает когда-нибудь улыбнуться. И крикнуть что-нибудь громким голосом. И широко распахнуть глаза. Пока не получается. Но жизнь впереди длинная.

- Лета и Тася, объясните, наконец, что за история с именем. Как правильно – Лета или Света?

- Мы, конечно, с именем намудрили, – Таисия смеется. – Когда Света родилась, первые несколько месяцев ее состояние было – на грани жизни и смерти. И когда стало уже совсем-совсем плохо, нам сказали: «Поменяйте ей имя!» Я – вообще не про мистику, но в такие моменты начинаешь верить во что угодно. Ты бы видела, с каким азартом медсестры отрывали от ее кроватки табличку «Лета Куклина» и писали вместо нее «Светлана Куклина»! Мы начали назвать Лету – Светой. И она как-то быстро стала возвращаться в жизнь.

- Но по документам я Лета, – добавляет девушка. – И хочу быть Летой.

Подписывайтесь на наш T Telegram-канал «Нижегородская правда online», и новости сами придут к вам.

Больше нет записей для загрузки

Нет записей для подгрузки

Новости на карте

Учредитель: Правительство Нижегородской области

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).

Рег. номер ЭЛ №ФС77 – 77243 от 20.11.2019 г.

Главный редактор издания: Авдеева Л.А.

Редактор https://pravda-nn.ru: Симакина М.Ю.

ГАУ НО «НОИЦ» 603006, Нижегородская область, г.Нижний Новгород, ул.Максима Горького, д.151 Б, помещение 5

Все права на материалы, находящиеся на сайте www.pravda-nn.ru, охраняются в соответствии с законодательством РФ, в том числе, об авторском праве и смежных правах. При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка (hyperlink) www.pravda-nn.ru обязательна.

Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.

В России признаны экстремистскими и запрещены организации ФБК (Фонд борьбы с коррупцией, признан иноагентом), Штабы Навального, «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля», АУЕ. Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба», «Сеть». В РФ признана нежелательной деятельность «Открытой России», издания «Проект Медиа». СМИ-иноагентами признаны: телеканал «Дождь», «Медуза», «Важные истории», «Голос Америки», радио «Свобода», The Insider, «Медиазона», ОВД-инфо. Иноагентами признаны общество/центр «Мемориал», «Аналитический Центр Юрия Левады», Сахаровский центр.